شرایطی را در نظر بگیرید که بیشتر روز خود را خواب هستید و این حالت برنامه‌ی هر روز زندگی شما است. طبیعتا در این موقعیت زندگی شما تعطیل خواهد شد. دقیقا همان شرایطی که این زن کانادایی مجبور به تحمل آن است.
پزشکان در «هدر رید» که یک زن ۳۷ ساله‌ی کانادایی است، «سندروم کلاین-لوین» را تشخیص داده‌اند که به اختلال «زیبای خفته» هم معروف است. از این رو رید حداقل ۱۲ ساعت و در بعضی مواقع ۲۲ ساعت در شبانه‌روز را می‌خوابد و در همان زمان اندک بیداری خود باز هم احساس خستگی می‌کند.
در طول هفت سالی که رید با این بیماری دست به گریبان بوده است، شغل خود را به عنوان زیست‌شناس از دست داده و زندگی اجتماعی او به طور چشم‌گیری تحت تاثیر قرار گرفته است.
وی در این خصوص می‌گوید:
قطعا این موضوع بر زندگی من تاثیر گذاشته است. به طوری که گاهی احساس می‌کنم یک شبح هستم! پس از این که زندگی سالم خود را از دست دادم، تمام وقت من در تختخواب می‌گذرد. چرا که همیشه احساس خستگی و کسالت دارم.
وی افزود:
من فقط هشت ساعت در روز بیدار هستم. مطمئنا اگر شما تمام تلاش خود را هم بکنید باز هم نمی توانید کارهای خود را در هشت ساعت سر و سامان بدهید. از این رو در این مدت کارهای محدودی می‌توانم انجام دهم. حتی برای این که تنهایی بیرون بروم تا قهوه‌ای بنوشم، باید کلی برنامه‌ریزی کنم. تلاش‌های زیادی انجام می‌دهم تا بتوانم در محیط بیرون باشم و بین مردم قرار بگیرم. این حالت شبیه بیماری آنفولانزا است که یک بالا رفتن از پله انرژی زیادی از شما می‌گیرد. دنیای من در حالت بیداری به این شکل است. با این حال مجبور هستم تا مدیریت زمان را یاد بگیرم و با این مشکل کنار بیایم.
خانم رید، اولین بار زمانی متوجه این مشکل خود شد که در دوران نقاهت سه ماهه در یک بیماری ویروسی به سر می‌برد. پزشکان وضعیت رید را در آن زمان «خستگی مزمن» تشخیص دادند. اما در سال ۲۰۱۴ که رید مجبور به عمل جراحی کلیه شد، مشکل خواب و خستگی در دوران نقاهت شدت گرفت. به طوری که به مدت سه ماه روزی ۲۲ ساعت می‌خوابیده است.
وقتی او متوجه این شرایط غیر قابل کنترل شد، برای توضیح وضعیتش به پزشک مراجعه کرد. سپس یه یک متخصص مغز و اعصاب معرفی شد و بیماری کلاین-لوین یا همان KLS در او تشخیص داده شد. سندرومی که ۱۰۰۰ نفر در دنیا به آن مبتلا هستند.
افراد مبتلا به این مشکل بیشتر ساعات روز خود را خواب هستند و این مدت زمان می‌تواند به روزها و هفته‌ها هم طول بکشد. علاوه بر مشکلات معمول، رید از مشکلاتی چون درد عضلانی و فراموشی هم رنج می‌برد.
در طول هفته او یک بار می‌تواند به خرید مواد غذایی برود و در یک قرار ملاقات شرکت کند. به همین دلیل بیماری وی مانع از حضور او در موقعیت‌های اجتماعی مانند مهمانی‌های خانوادگی و جمع‌های دور همی شده است. با این حال خیلی از افراد تصوری درباره‌ی این نوع بیماری ندارند به طوری که رید می‌گوید:
از نظر دیگران، سالم به نظر می‌رسم و آن‌ها مشکل من را جدی نمی گیرند و درکی از شرایط من ندارند. آن‌ها می‌گویند:"وای! چقدر زیاد می‌خوابی. پس باید استراحتت کافی باشد." در صورتی که خوابی که در حالت کلاین-لوین دارم کیفیت یک خواب مطلوب را ندارد. به طوری که بعد از بیدار شدن این طور احساس می‌کنم که فقط ۱۰ دقیقه خوابیده‌ام.
بیشتر مبتلایان به این بیماری ظرف هفت سال بهبود پیدا می‌کنند و رید هم امیدوار است که روزی بتواند اوضاع خود را مدیریت کند.
اسکار
#آشپزی
#خراسان جنوبی