بیماران صعبالعلاج، قهرمانان خاموش زندگیاند. آنها هر روز با درد، ناامیدی و ابهام دست و پنجه نرم میکنند، اما همچنان امید را در دل خود زنده نگه میدارند. زندگی برایشان نبردی است که با شجاعت، ایمان و صبر در آن ایستادگی میکنند. در میان لحظات سخت درمان، لبخندهایشان نشانی از ارادهی بیانتهاست.
به گزارش ۷۲۴پرس، امروز نه فقط یک مناسبت در تقویم، بلکه تلنگری است به تمام مردمی که برای دیدن انسانهایی که هر روز، با جانودل در نبردی خاموش و طاقتفرسا، در میدان زندگی ایستادهاند. روز بیماران صعبالعلاج، فرصتی برای همدلی و یادآوری اهمیت حمایت از افرادی است که با بیماریهای دشوار و مزمن دستوپنجه نرم میکنند. این روز بهمنظور ارتقای آگاهی عمومی، تقویت روحیه بیماران و تأکید بر نقش خانواده، جامعه و نظام سلامت در بهبود کیفیت زندگی آنها گرامی داشته میشود.
هجدهم اردیبهشتماه در تقویم خورشیدی مصادف با روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج است. بیماری صعبالعلاج یا Incurable اختلالی است که بهسادگی درمان نمیپذیرد. این اختلالات معمولاً نیاز به درمان طولانیمدت با استفاده از داروهایی دارد که معمولاً گرانقیمت هستند، داروهایی که در عین گرانبودن کمیاب نیز هستند.
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، MS، CF، SMA، پیوند، EB، اوتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها بهعنوان درمانهای صعبالعلاج بهحساب میآید و بیماریهای سرطان، دیابت و سایر بیماریهای نادر را نیز جزو بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میکنند.
بیماری صعبالعلاج تنها یک عنوان پزشکی نیست؛ دنیایی است پر از چالشهای جسمی، اجتماعی و حتی مالی.
بیماری صعبالعلاج به دلیل مزمن بودن و هزینهبربودن و پیچیدگیهای درمان، نیازمند مداخلات جدی و چندبعدی حاکمیت هستند. دولت بهعنوان متولی اصلی عدالت اجتماعی و سلامت عمومی باید نقش محوری و چند لایه ایفا کند.
با وجود رونمایی از صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج برای اولینبار در تاریخ سوم آبانماه سال ۱۴۰۱ و در این میان طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایتهای ویژهای برای این دسته از بیماران در نظر گرفته شده و صندوق ویژهای زیر نظر بیمه سلامت برای حمایت از این بیماران در دولت سیزدهم تشکیل شده است؛ اما این بیماران و خانوادههای آنان هنوز هم با مشکلات زیادی دستوپنجه نرم میکنند.
ورود دولت به حمایت از بیماران صعبالعلاج تنها یک ضرورت پزشکی نیست، بلکه یک وظیفه اخلاقی و انسانی است. هرچند اگر این حمایت ساختاریتر، فراگیرتر و عدالتمحورتر باشد از آلام بیماران کاسته و هم بار سلامت کشور بهصورت پایدارتر مدیریت خواهد شد.
بیماران صعبالعلاج به دلیل پیچیدگیهای درمانی و وضعیت خاصی که دارند با مجموعهای از چالشهای اجتماعی و اقتصادی مواجه میشوند، این مشکلات نهتنها بر زندگی فردی و خانوادگی آنها تأثیر میگذارد؛ بلکه سلامت اجتماعی و اقتصادی جامعه را نیز تحتتأثیر قرار میدهد. برای کاهش این مشکلات نیاز به حمایتهای فرهنگی، اقتصادی و قانونی از سوی دولتها، سازمانها و نهادهای اجتماعی ضروری است.
بیماران صعبالعلاج ترحم نمیخواهند، درک میخواهند. کسی که درد دارد، نیاز به قهرمانسازی ندارد؛ فقط کسی را میخواهد که کنارش باشد واقعی و بیادعا.
روز بیماران صعبالعلاج، روز قدرت بیصدا، شجاعت در سایه و نوری است که هنوز خاموش نشده...
یادشان باشیم،
کنارشان بمانیم،
نه فقط امروز که هر روز...
هالووین
#آشپزی
#خراسان جنوبی