استادیار دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و متخصص رادیوآنکولوژی با بیان اینکه تالاسمی نمونه‌ای بارز از بیماری‌های مزمنی است که ابعاد ژنتیکی، روانی، اجتماعی و اقتصادی را در هم می‌آمیزد، اظهار کرد: «آنچه در طول سال‌های طبابت بیش از هر چیز در بیماران تالاسمی دیده‌ام، سازگاری تدریجی با بیماری و تلاش برای ساختن یک زندگی عادی در کنار درمان‌های مداوم است؛ زندگی‌ای که با مراجعه‌های مکرر به مراکز درمانی، تزریق خون و مراقبت‌های دائمی گره خورده است».

به گزارش ۷۲۴پرس، احمدرضا سبزاری، به مناسبت هفته بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اشاره به اینکه تالاسمی به عنوان یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی در ایران، نه تنها یک تشخیص پزشکی، بلکه الگویی از زندگی توأم با مراقبت دائمی است، گفت: «تالاسمی، نتیجه جهش در ژن‌های مسئول ساخت زنجیره‌های گلوبین (آلفا و بتا) است که منجر به تخریب زودرس گلبول‌های قرمز و کم‌خونی شدید می‌شود».

وی، با اشاره به اینکه بی‌تردید تأمین پایدار خون سالم، دسترسی مناسب به درمان‌های استاندارد، توسعه زیرساخت‌های مراقبتی و حمایت‌های بیمه‌ای مؤثر، نقشی تعیین‌کننده در حفظ کیفیت زندگی این بیماران دارد، افزود: «بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تنها یک تشخیص پزشکی نیستند؛ بلکه تجربه‌ای عمیق و چندوجهی از چالش‌های جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی برای بیماران محسوب می‌شوند».