پیشرفت‌های درمان هموفیلی در خراسان جنوبی؛ از آغاز تا امروز

مسعود ضیایی، در گفت‌وگو با ۷۲۴پرس به بهانه روز هموفیلی، اظهار کرد: «مهم‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در سال‌های گذشته این بود که برای دریافت فاکتورهای انعقادی و خدمات درمانی، ناچار بودند به مشهد مراجعه کنند، چرا که مرکز حمایتی مشخصی برای ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در استان وجود نداشت».

وی با بیان اینکه باتوجه‌به این شرایط، تصمیم گرفتم کانون هموفیلی را در بیرجند راه‌اندازی کنم و پس از پیگیری‌های فراوان، در سال ۱۳۸۳ کانون هموفیلی خراسان جنوبی تحت نظارت کانون هموفیلی ایران تأسیس شد، افزود: «در ابتدای فعالیت کانون، ۳۵ بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده بودند، اما اکنون، پس از ۲۱ سال فعالیت، این تعداد به بیش از ۱۸۰ بیمار هموفیلی رسیده که تحت پوشش خدمات این کانون قرار دارند».

ضیایی با اشاره به خدمات ارائه‌شده توسط کانون، تصریح کرد: «بیماران از خدمات متعددی همچون درمان، رفاه، کمک به اشتغال، تأمین مسکن، حمایت تحصیلی، پوشش هزینه‌های رفت‌وآمد و درمان، ویزیت رایگان، تأمین فاکتورهای انعقادی، مشاوره‌های روان‌شناسی و برگزاری کلاس‌های آموزشی برای دانش‌آموزان و والدین بهره‌مند می‌شوند».

وی افزود: «هموفیلی شایع‌ترین بیماری انعقادی مادرزادی است که به علت کمبود فاکتورهای انعقاد خون ایجاد می‌شود. در این بیماری، به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی، در صورت بروز ضربه یا بریدگی، خونریزی بیماران دیرتر از حالت طبیعی متوقف می‌شود».

مدیر کانون هموفیلی خراسان جنوبی با بیان اینکه موارد ابتلا به هموفیلی در مردان بیشتر مشاهده می‌شود، چرا که این بیماری به‌صورت مادرزادی و به‌صورت وابسته به کروموزوم X مغلوب منتقل می‌شود و در نتیجه در پسران بیشتر بروز می‌یابد، اظهار کرد: «این بیماری بر اساس نوع فاکتور انعقادی که در بدن کمبود دارد، به سه نوع اصلی تقسیم می‌شود؛ هموفیلی نوع A به دلیل کمبود فاکتور ۸ انعقادی، هموفیلی نوع B به دلیل کمبود فاکتور ۹ انعقادی و هموفیلی نوع C به دلیل کمبود فاکتور ۱۱ انعقادی».

ضیایی درباره زمان بروز علائم بیماری، ادامه داد: «بروز علائم بستگی به‌شدت کمبود فاکتور دارد. در موارد شدید، علائم از بدو تولد و حتی هنگام بریدن بندناف نمایان می‌شود. اما در موارد خفیف، ممکن است علائم فقط پس از ضربات شدید و در سنین بالاتر بروز کنند».

وی یادآور شد: «روز جهانی هموفیلی هر ساله در ۱۷ آوریل برابر با ۲۸ فروردین گرامی داشته می‌شود. در این روز، همایش‌ها و رویدادهای متعددی در سراسر جهان برگزار می‌شود تا ضمن افزایش آگاهی عمومی، آخرین دستاوردهای علمی در زمینه درمان این بیماران ارائه شده و گام‌هایی برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا برداشته شود که امیدواریم با همکاری مسئولان و مردم، بتوانیم شرایط زندگی مطلوب‌تری برای این بیماران فراهم کنیم و از تولد نوزادان مبتلا پیشگیری کنیم».